środa, 16 grudnia 2015

O DERMATOLOGU

Po blisko miesiącu zmagań ze zmianami skórnymi u Tymola, kiedy buzia robiła się raz lepsza, raz gorsza, pomimo stosowania emolientow, diety i kremów do skóry atopowej, wybraliśmy się do dermatologa. Generalnie się pogarszało:  zaczynaliśmy od żółtych, grubych i tłustych łusek na głowie i w brwiach, oraz bardzo silnej ciemieniuchy, na którą nic nie pomagało. Po odstawieniu tak zwanej "krowy", stan skóry się poprawił,  choć poliki były czerwone i szorstkie, a skóra na lydkach i przedramionach sucha i z krostkami. Ale była "w miarę ".

Z końcem czwartego miesiąca, gdzieś w okolicach ząbkowania, kiedy Tymol trochę goraczkowal, stan skóry zaczął się gwałtownie pogarszać. Po dwóch tygodniach zmiany były dosłownie wszędzie, mały nie miał kawałka zdrowej skóry: brzuch,  całe plecy w pierścieniowatych liszajach, na nogach gruba, pękające skóra i saczące się rany, które biedak jeszcze porozdrapywał do krwi. Musiałam mu bandazowac łydki, bo pajac kleił mu się do ran na nogach. A on je sobie jeszcze  porozcierał - noga o nogę. 

Policzki to była jedna wielka rana pozbawiona naskórka - cieknące się pęcherze, do których kleiło się wszystko. Co trochę podeschly,  to Tymek je rozdrapał,  a jak pilnowłlam go, żeby nie drapal, to tarł buzia o pieluchę i efekt był taki sam.

Płakać mi się chciało,  gdy na niego patrzyłam. A on i tak się śmiał, mniej, ale śmiał. Tylko spać nie mógł biedak, co zasnął, to się budził. 

Wybraliśmy się więc do dermatologa - ponoć bardzo dobrego, polecanego,  czekaliśmy na wizytę blisko dwa tygodnie. W końcu pojechaliśmy - byliśmy umówieni na 20.30 Na wejście do gabinetu czekaliśmy blisko godzinę. Opóźnienie.

Już wtedy miałam ochotę wyjść i może w końcu nauczę się ufać swojemu instynktowi  
Zostaliśmy przyjęci. Szybka diagnoza, która znałam - AZS w ostrej fazie, maść z gentamycyną i hydrokortyzolem, druga, witaminowa pielegnacyjna. Plus okłady z roztworu kwasu bornego i lek antyhistaminowy - ketotifen. Zrobić morfologie i oznaczyć poziom przeciwciał IgE. Już wtedy zaczęłam się zastanawiać po co - będzie wysoki, wiadomo, więc jaki sens jest go kłuć?

No i najlepsze zalecenie - odstawić Tymka od piersi i przejść  na mleko dla alergików, nutramigen lub bebilon pepti. Tłumaczę ze dziecko jest tylko na tak zwanym cycku, że nie pije z butelki, a tymi mlekami pluje dalej niż widzi, że nie chciałabym rezygnować z tego karmienia, bo mam w domu  drugie dziecko w wieku przedszkolnym i boję się chorób, które przynosi.  Odstawić. Na razie na tydzień, a  potem się "zobaczy". Czyli - jak będzie lepiej, to zostajemy przy mleku z puszeczki, a wyższość mleka naturalnego i przeciwciał, które dziecko z nim otrzymuje zostało podsumowane krótko: "Najwyżej będzie częściej chorował".
I nie ważne, że dziecko nie chce tego sztucznego świństwa pić.
To ściągać swoje mleko i mieszać z tym z puszki, żeby się przyzwyczaił. Odstawić i już, zabrać cyckauz dnia na dzień dziecko, którego jedynym pożywieniem jest mleko matki.

Musiałam mieć zdegustowana minę, bo Pan doktor palnal mi wykład o tym, jak to Tymek będzie w coraz gorszym stanie, spytał czy ulewa - no ulewa, jak się opije jak bąk, czy miewa biegunkowe kupy - miewa, ale tłumaczę mu, ze to musi być związane z tym, co jem, bo są dni, kiedy kupy są raz dziennie, albo raz na dwa, trzy dni, piękne w kolorze i konsystencji (o ile można tak powiedzieć o kupie).

Pytam o dietę "bezpieczna", jak ją ułożyć żeby nic co nie uczulalo. Mówię, że według moich obserwacji jest uczulony na owoce drobnopestkowe, bo po podaniu nurofenu podczas ząbkowania, wysypało go całego. Podobnie jak wtedy, gdy zjadłam winogron. Pytam jak wykluczyć z diety produkty, które powodują u niego alergie..
W zamian dostaje informacje o tym, to nic nie da, bo Tymka uczulaja białka mojego mleka i w sumie mogę go karmić, to mówj wybór, ale to mu zaszkodzi, będzie coraz gorzej - dojdzie do zgładzenia kosmkow jelitowych, zaczną się krwawe biegunki, dziecko będzie niedożywione. Słysząc to uśmiechnęłam się lekko, jako matka, której dziecko w wieku pięciu miesięcy waży blisko dziewięć kilogramów i naprawdę nie wygląda na zabiedzone.

Niemniej - odstawić, bo - tu został wytoczony argument najcięższy - bez tego zmiany się nie wygoja. Spytalam, czy przejście na mleko mleko modyfikowane da nam gwarancję poprawy - no on się jeszcze nie spotkał z przypadkiem, żeby nie było.

Dostaliśmy w końcu recepty na mleko neocate, ponoć najlepsze w smaku, zalecenia i wyszliśmy - ja z mocno mieszanymi uczuciami, Tymol popłakujący, bo głodny i senny.

Po powrocie do domu przekopałam wszystkie dostępne strony i informacje na temat AZS i nigdzie nie znalazłam informacji, żeby alergika odstawić od piersi - wręcz przeciwnie, wszędzie zalecano karmienie naturalne jako najlepsze dla takiego malca. Owszem, pojawiły się pojedyncze informacje, że czasem odstawia się na tydzień, żeby zobaczyć jak organizm zaeaguje, ale potem do niego wraca. Znalazłam też informację, że AZS - gdy dziecko jest karmione piersią - związane jest z alergią pokarmową ( w sensie, że dziecko uczula to, co zjada matka, podbijając objawy AZS) w.... uwaga! - 0,5 - 2 % przypadków.  
Dokopałam się do informacji, jak skomponować bezpieczną dietę - zacząć od pięciu produktów ( indyk, królik, ryż, brokuły, oliwa z oliwek) na 5-10 dni, żeby z organizmu zeszły alergeny i stopniowo dodawać do jadłospisu po jednym produkcie tygodniowo. Obserwować reakcje - uczula - wywalać. Nie uczula - można jeść.
I tak zrobiłam - od soboty jem ryż i gotowanego indyka. Tydzień da się wytrzymać. Ma to też swoje dobre strony, bo błyskawicznie spadła mi też waga, do poziomu, z jakiego startowałam, gdy zaszłam w ciążę z Tymkiem. Zaczeliśmy smarować Tymola w sobotę maściami i dosłownie już w niedzielę było lepiej, zmiany, te mniejsze - zniknęły lub zbadły.

Mleka neocate nie kupiliśmy, bo okazało się... że nie ma takiego mleka. To znaczy jest - neocate jest dostępne w imporcie docelowym ( czyli podanie do NFZ o refundację w chorobach przewlekłych itd). Zaś na polskim rynku dostepne są neocate lcp i neocate advance. My mieliśmy na recepcie tylko "neocate". Ze zniżką 30 %.
Nie ma takiej zniżki. Mleko to można kupić na ryczałt ( symboliczne 3,2 zł za puszkę 400 ml) - o ile ma się na nie receptę ( dobrze wystawioną) lub w trochę mniej symbolicznej cenie ... 186 zł za puszkę, o ile się nie ma recepty ( dobrze wystawionej).
Słowem - lekarz nie miał pojęcia, co przepisuje.
Kupiliśmy za to ketotifen. Przejrzałam skład i się ... wkurzyłam, mówiąc delikatnie, albowiem stało w nim jak byk - esencja truskawkowa. W sobotę nie dałam, ale Tymol nadal drapał się strasznie, a ja pomyślałam, że może jednak lekarz wie co robi, że przecież mówiłam mu, że Tymol jest uczulony na owoce drobnopestkowe, że podejrzewam, że stan skóry pogorszył się po podaniu nurofenu o smaku truskawkowym..

No i podałam. Dwie dawki.
Matka idiotka.
W poniedziałek Tymek był od nowa zasypany krostami, miał je nawet na powiekach. Na policzkach znów rany. Nie mogłam uwierzyć. Nie wiedziałam, o co chodzi. Podałam jeszcze jedną dawkę. Rano już były pęcherzyki na całej buzi i na szyi, gdzie nigdy nie miał zamian, ale gdzie... ściekł mu syropek, który wypluł. Pomyślałam, że to niemożliwe, żeby uczulił go indyk i ryż. Popatrzyłam na biedaka i odkryłam, że ja już ten rodzaj wysypki u niego widziałam...

Wkurwiłam się. Ubłagałam w aptece, żeby mi dali zamiennik bez dodatków smakowych; nie uśmiechało mi się płacenie za kolejną wizytę u innego dermatologa, tylko po to, żeby dostać receptę na inny lek antyhistaminowy. Dostałam zyrtec w kroplach. Ketotifen pizgnęłam do kosza.


Po jednym dniu zmiany na buzi zaczęły się goić. Te, które nie goiły się od miesiąca.  Zasychać i goić. Tymel lepiej śpi - to znaczy budzi się trzy razy ( a nie kilkanaście) na żarcie i odłożony do łóżeczka kontynuuje spanie. Znów się śmieje i gaduli.

A ja jestem na siebie zła.

Po raz kolejny przekonałam się, że należy ufać sobie, swoim przeczuciom i swojej intuicji, nie bagatelizować swoich podejrzeń i obaw, nawet jeśli z drugiej strony stoi tak zwany "autorytet".

Matka czasem dla swojego dziecka jest najlepszym diagnostą - ona zna je najlepiej.
I tego będę się trzymać. 

11 komentarzy:

  1. Biedny Tymon współczuje :( Oby leki i tw. dieta pomogły i żeby nie musiał się tak męczyć!

    OdpowiedzUsuń
  2. O rany! mam nadzieję, że teraz to się już wygoi. Moja ostatnia Podopieczna też miała AZS, stan skóry poprawił się po bebilon pepti (fe, gorzkie toto niedobre), mama dokarmiala tylko raz dziennie piersią. Ale dermatolog zakazał wychodzić na mróz, bo to niby zaostrzało zmiany, głównie na buzi. No o nie wuchodzilismy...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jakaś bzdura totalna AZS nasila się wiosną i zima,to prawda ale zimno samo w sobie łagodzi zmiany - obniża swędzenie

      Usuń
  3. Nie pamiętam jakie macie maści. Można jeszcze zastosować Elocom - zacząć od kremu, bo jest lżejszy niż maść. To też steryd ale skuteczny - pięknie się po nim zmiany goją.

    Izumi

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. faktycznie elocom jest świetny na zmiany alergiczne, sama stosuję, no ale jest na receptę i nie wiem czy u tak małego dziecka można. Biedny tymuś i biedna ty, nie chce sobie wyobrażać co przeżywasz:(

      Usuń
    2. Izumi maści mamy robione - jedna ze sterydem i gentamycyna ale już jej nie używam i druga z euceryny z kwasem bornym-leczyla zmiany o wiele lepiej niż sterydy

      Usuń
  4. Zawsze ufaj swojej intuicji, zawsze to Ty wiesz wszystko o swoim dziecku i żaden konował (bo o lekarza to teraz ciężko, oj ciężko) nie powinien Ci wmawiać że Ty jesteś TYLKO matką a on LEKARZEM!! LEKARZEM a jak! Oby stan Tymka z dnia na dzień był coraz lepszy. Trzymam kciuki.
    PS. Wogóle nie bardzo rozumiem filozofię paprania leków, które mają być dla alergików jakimiś barwnikami czy innymi cudami. Rozumiem, że koncerny farmaceutyczne chcą dobrze (zarobić) i "umilają" dzieciom syropy, ale są grupy leków które jakoś z gory powinny mieć narzucone, że nie i koniec.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Też mnie to zastanawia - a znalezienie np leku przeciwgoraczkowego bez truskawki jako dodatku smakowego graniczy z cudem Jest nurofen pomarańczowy (cytrusy! !! Jeden z produktów najczęściej uczulajacych) i ibum bananowy Na szczęście ten ostatni nie uczula Tymola

      Usuń
  5. Ej Mamo!!! Nie bądź zła na siebie. Nie podałaś Mu tego syropu, żeby zaszkodzić. Chciałaś pomóc, ulżyć dziecku... Teraz już wiesz, że a)intuicja, a b)czujność :) No i już- głowa do góry!
    Nie wiem, czy w związku AZS, ale z kolei Mamuśka Martuśka, która boryka się z potworną alergią u drugiego synka, pisała o probiotykach, żeby zregenerować jelita, ich florę, zjechaną przez alergeny. Może poczytaj, trzeba się jakoś ratować. Trzymam za Was mocno kciuki. Nie jestem fanatyczką karmienia piersią (mimo, że Mała nadal ssie pierś... ekhm, tak ponad 3lata już ma :)) ale przy alergiku to poroniony pomysł, żeby go odstawiać. Mleko mamy to dla Niego najlepsze co może być, również wtedy, kiedy rozszerzacie dietę. A temu pany, znaczy się "lekarzowi" już dziękujemy- grunt, to być na bieżąco z zaleceniami WHO :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Martus bierzemy probiotyki ale na ich działanie trzeba trochę poczekać Ja też nie jestem fanatyczka karmienia piersią ale ... jestem zdroworozsadkowa I jeśli wychodzi mi ze to dla niego najlepsze to będę to robić tak długo jak trzeba bez względu na moje ograniczenia

      Usuń